“一洲儿童肿瘤质子治疗帮扶基金”设立工作正式启动

　　又是一年儿童节，河北一洲肿瘤医院病房内传出孩子们的阵阵欢笑声。“六一”儿童节是每个孩子们最期盼的节日，而6岁的燕燕却在病房里度过了“特殊且难忘”的一天。

　　2021年初，6岁的燕燕经常发烧，脖子肿大，在当地医院手术后被诊断为神经母细胞瘤。神经母细胞瘤（Neuroblastoma, NB）源自于交感神经节或肾上腺，是儿童最常见的颅外实体瘤。因为侵袭性较强且诊断时半数已发生转移，NB占所有儿童癌症死亡人数约15%。

　　从医生手中拿到诊断单的那一刻，燕燕的父母根本不敢相信，因为此前他们从未听说过这种疾病，也从未想到过，自己可爱的女儿会罹患这种俗称“儿童癌症之王的”恶性肿瘤。小家庭幸福而平淡的生活骤然被打破，一家人内心充满了痛苦和焦虑。为了给燕燕治病，夫妻二人拼尽了全力。爸爸辞去了工作，带着孩子一边打零工一边四处求医，辗转十多家医院后，最终来到了北京。

　　北京儿童医院的专家评估了燕燕的手术风险，为燕燕进行了4个疗程的化疗后，对她的颈部病灶进行了手术切除，术后继续给予2个疗程的化疗。2022年4月，复查颈部增强核磁提示颅底残留不规则病灶约3.2*2.5*3.2cm; 头颅核磁结果提示右侧颞骨乳突部及岩部团块状异常信号，累及蝶骨体及斜坡；间位腆代苄胍 (MIBG)扫描显示右枕骨放射性增高，考虑转移。

　　而此时的燕燕，正在承受肿瘤本身及手术和化疗带来的痛苦，她出现了口腔溃疡、声音嘶哑难言、因为严重呛咳而无法正常喝水进食、一侧眼睛不能闭合、头发脱落、脖子也一直歪向一侧。燕燕的父母守在燕燕的病床前，看着病恹恹毫无生气的孩子，日夜祈祷能有更好的治疗方法可以帮到他们可怜的孩子。

（求医路上，父亲一直是燕燕最坚实的依靠）

　　为了明确燕燕下一步治疗计划，北京儿童医院组织北京协和医院放疗科及河北一洲肿瘤医院质子中心多名专家针对燕燕的情况，进行了多学科联合会诊。专家们建议尽快对肿瘤残余病灶进行放射治疗以及给予颈部淋巴结预防性照射，但考虑到燕燕的年龄及病情的复杂性，专家认为，患者残余病灶接近脑干部位，传统放疗方式的毒副作用可能会造成严重的毒性反应，并对将来的智能发育导致不良影响，同时对口腔和颈部的照射将会给6岁的燕燕造成不可逆的伤害，包括口干、气管发育不良、面部生长发育过程中出现畸形等并发症，甚至有引发继发性肿瘤的可能。

　　接下来专家们把治疗的重点聚焦到了质子治疗。质子治疗对儿童神经母细胞瘤患者有着普通放疗难以比拟的优势：在杀灭肿瘤细胞的同时，可以将对肿瘤周围邻近器官的伤害降至最低，不会损伤孩子身体尚未发育完善的重要的组织器官，这意味着经过质子放疗，燕燕有机会被治愈并和其他孩子一样长大。

（燕燕在病房）

　　听到专家们的治疗建议，燕燕父母的眼睛立刻亮了起来，但很快又暗了下去。因为对于这个已经家徒四壁深陷经济困境的小家庭而言，质子治疗的费用成为了一座难以翻越的大山。在北京儿童医院和河北一洲肿瘤医院儿童肿瘤专家的共同努力下，经过层层讨论与决策，河北一洲肿瘤医院决定接收燕燕进行后续的质子治疗，并为她减免了绝大部分的治疗费用。

　　在两院之间绿色转诊通道的有力保障下，很快燕燕从北京儿童医院转诊到了河北一洲肿瘤医院，经医院多名专家会诊制定了详细而周密的治疗方案，质子中心专家团队开始为燕燕做定位、勾画靶区、进行严格的上机验证，开始进行质子治疗。

（医生在给燕燕做定位）

（燕燕在质子仓做治疗前的准备）

（燕燕在做质子治疗）

　　刚刚来到一洲肿瘤医院的时候，燕燕的父母心怀忐忑，生怕自己只是做了一个美梦而已。入住儿童肿瘤头颈病区之后，病房的医生和护士听说了他们的事情，对一家人关照有加，他们耐心地安慰这对为了给孩子治病而心力交瘁的父母，并尽所能的为他们提供了各种生活上的帮助，夫妻俩的情绪开始慢慢地稳定下来。

（燕燕和父亲在候诊室等待质子治疗）

　　在一洲肿瘤医院质子中心，燕燕总共需要接受20次的质子照射，目前她已经做了10余次治疗。起初燕燕进入治疗仓时还会有些害怕和紧张，但是在物理师、技师和放疗医生耐心的引导和陪伴下，尤其是发现治疗过程完全不会有任何疼痛之后，燕燕开始变得更加主动和配合。

（治疗师们正在给燕燕做治疗）

　　如今，燕燕的呛咳症状已经基本缓解，声音嘶哑也有很大的改善，她也重新露出了笑容。让小燕燕更为开心的是，在肿瘤医院的儿童乐园，她认识了不少同她一样的小朋友，今年的六一儿童节，她和新朋友们在河北一洲肿瘤医院共同度过了快乐的一天。

（燕燕和小病友们在一洲肿瘤医院的儿童乐园里开心地玩耍）

（“燕燕”的家长们在一洲肿瘤医院的共享厨房里准备饭菜）

　　在六一儿童节这天，一洲肿瘤医院也为小患者们送上了真挚的祝福和精心准备的节日蛋糕。同时，河北一洲肿瘤医院韩建院长宣布了一个令人振奋的好消息——“一洲儿童肿瘤质子治疗帮扶基金”设立工作正式启动。该项基金专门为和燕燕一样罹患肿瘤，需要进行质子治疗但有经济困难的家庭提供援助，让这些小患者能够获得更好的治疗，尽快回归家庭和社会，和其他小朋友一起，健康快乐地成长。

（医护人员为小朋友送上节日蛋糕）

　　写在最后：儿童恶性肿瘤已经成为仅次于意外伤害，造成儿童死亡的第二大原因。据统计，中国每年大约有3-4万名儿童肿瘤新发病例。相比成人，儿童恶性肿瘤对于放疗敏感，治疗效果好。儿童肿瘤患者放射治疗并发症主要包括智力损伤、骨骼生长发育不良、内分泌疾病、心脏毒性损伤、肺纤维化、继发肿瘤等。质子射线独特的物理特性“布拉格峰”使其在儿童肿瘤治疗的应用中显示出了极大的优越性，质子治疗可以更精确地杀死肿瘤细胞的同时保护肿瘤周围的组织器官。在我国，随着质子放射治疗技术的逐渐成熟与推广，未来将有更多儿童肿瘤患者受益于这一新技术。